etique sur l'handicap

• Sous Louis XIV, la notion de handicap n’existe pas : on parlait « d’invalides ». L’Institut des Invalides est créé à Paris, où l’on accueillait les invalides de guerre.
• 1980 (1988 en France) création du modèle de Wood par l’OMS, très médicalisé : Déficience -> incapacité -> handicap. + Modèle linéaire : la maladie provoque la déficience qui est à l’origine d’incapacités dont l’interaction avec l’environnement crée le handicap.
• 2001 : le modèle biopsychosocial, social (ou anthropologique) prend le dessus sur le modèle médical (Wood) considéré comme archaïque : -Le handicap est l’interaction d’un sujet avec ses limites de fonctionnement, dans un environnement avec ses contraintes. +Apparition de la classification internationale du fonctionnement CIF
• • 11 février 2005 : Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées : Le droit à compensation apparaît en France.
• Une maladie donne des symptômes qui sont les variables de surveillance du traitement.
• Le handicap fait, lui, référence à plusieurs éléments : Déficiences+Limitations d’activité (ou incapacités)+Restrictions de participation
• • Déficiences : des symptômes sont la manifestation des déficiences du corps qui résultent d’une ou plusieurs maladies
• •Limitations d’activité (ou incapacités) : Le sujet ne peut plus réaliser certains actes de sa vie.
• Restrictions de participation : le sujet est limité dans sa participation à sa vie sociale (varie selon la combativité de la personne qui dépend de l’engagement du sujet dans sa vie et/ou de son entourage qui va pouvoir moduler la situation de handicap).
• En consultation, une personne seule permettra de ne pas avoir d’interférence dans la relation soignant-soigné : interaction directe. Tandis qu'une personne accompagnée causera une

  interaction triadique patient-entourage-soignant
• Sujétion (définition Le Robert) : Situation d'une personne soumise à une autorité souveraine, situation d'une personne astreinte à une nécessité ; obligation pénible, contrainte.
• L'autorité est non spécifique à une personne avec des déficiences et peut, par elle-même, générer un handicap.
• Les personnes avec un handicap subissent une double peine : des limitations d’activités, en plus d'un assujettissement lui-même générateur d’un sur-handicap
• Dépendance (définition Le Robert) : État d'une personne qui ne peut accomplir sans aide les tâches normales de la vie quotidienne. Modifiée: État d'une personne qui ne peut accomplir sans aide les tâches habituellement réalisées de la vie habituelle de son groupe social.
• La dépendance induit sujétion car renforce l’autorité: ce qui ou celui qui aide devient force d’autorité.
• Les dépendances peuvent être de plusieurs formes : • Physique+ Psychique + Financière
• Physique (motricité, communication, fonctions cognitives dégradées) : Sujétion du patient à son entourage (médical, relationnel). + Attitudes : stimulation empathique/substitution (parfois positive (fauteuil roulant/marche) ou bien négative (entourage retire autonomie → dévalorisation)).
• • Psychique : La dépendance physique induit la dépendance psychique + Perte de l’intégrité physique, dévalorisation du corps devenu « impotent » + Perte de sa place dans la société + crainte de perdre le peu qu’il lui reste.
• la dépendance psychique peut induire une dépendance physique : Perte de confiance en soi + Non réalisation des tâches de la vie quotidienne
• Financière : Perte d’une capacité de production financière, renforcée par l’indemnisation + Le droit à la compensation (2005)
• Le droit à la compensation (2005) : Est une reconnaissance directe des limitations du sujet et de son entourage + S’appuie sur la reconnaissance d’un projet de vie qu’il favorise + Les personnes âgées sont exclues du dispositif (catégorie la plus nombreuse)
• les personnes qui deviennent handicapées après 60 ans ne perçoivent plus de compensation pour mener à bien leur projet de vie
• La dépendance induit donc une sujétion à autrui. Elle génère une relation biaisée entre le médecin et son patient
• L’indépendance est le signe de l’âge adulte.
• Il faut donc réussir à rendre son indépendance à la personne, en lui donnant confiance en ses possibilités et les moyens de contrer les difficultés sans se substituer à elle.
• Les dépendances spécifiques : • Troubles de la communication+Troubles des fonctions cognitives (intellectuelles)+Troubles des fonctions sphinctériennes
• Les dépendances spécifiques altèrent directement la qualité de la relation médecin/patient.
• Attention toute particulière du soignant à recueillir la volonté du patient.
• Écoute « multimodale » attentive.
• Questionnement direct du patient autant que possible.
• La combinaison dépendance et spécificités des atteintes du fonctionnement relationnel d’un patient va solliciter différemment le médecin dans son positionnement éthique.
• lutte contre les renforcements psychosociaux du handicap : Modèle de l’homme moderne+Société de mouvements et de communication
• Lutte contre le renforcement psychosocial du handicap : Lutte contre le patient qui minimise ses troubles+Lutte contre l’entourage+. Lutte contre soi-même
• Le patient reste donc au centre et le processus de substitution est à combattre.