éthique du soins palliatifs

• La médecine se calque sur le modèle expérimental et anatomo-pathologique, classifiant de façon rationnelle les maladies et les diagnostics mais tendant à réduire la personne malade à son organe malade
• A l’origine, dès le début des années 50, l’attention concrète d’une femme, Cicely Saunders, à la souffrance des cancéreux en phase terminale. Elle apprend à soulager efficacement la douleur et à la prévenir (par l’administration régulière d’antalgiques, notamment de morphine) et introduit le concept de « total pain » (« souffrance globale »).
• Cicely Saunders lance le mouvement des hospices , renommé soins palliatifs dans les années 70.
• Elisabeth Kübler-Ross aux Etats-Unis contribuent à sensibiliser soignants et accompagnants à la communication avec le patient en fin de vie qui demeure pleinement sujet et se voit invité à la parole
• E. Kübler-Ross théorise en 1969 les phases du deuil comme autant d’étapes psychiques par lesquelles passe une personne qui apprend sa mort prochaine (déni, colère, marchandage, dépression, acceptation)
• En France, Patrick Verspieren dénonce en 1984 l’euthanasie pratiquée ouvertement dans les hôpitaux. Le retentissement sur l’opinion publique motive une commission « aide aux mourants » présidée par Geneviève Laroque.
• Les soins curatifs ont pour objectif de guérir la maladie (ou de la stabiliser sur un temps significatif). Ils favorisent la durée de vie. L’approche est essentiellement médicale et technique. La dimension psycho-sociale est secondaire. Elle est prise en compte en cancérologie à travers les soins dits de support. Ils visent à empêcher la mort par tous les moyens. La mort, quand elle arrive, est vécue comme un échec médical.
• Les soins palliatifs Leur but est de soulager les symptômes d’une maladie reconnue incurable afin de préserver la qualité de vie des patients et de leur famille au moment où la maladie prend le dessus. Leur finalité n’est ni d’obtenir la guérison, ni de contrôler la maladie, ni de maintenir une fonction vitale défaillante. La prise en compte de la dimension psychologique, sociale et spirituelle est fondamentale. Elle s’incarne dans une approche interdisciplinaire pour « un soin global ». La mort est considérée comme un évènement naturel
• Le passage du soin curatif au soin palliatif s’effectue: • Quand la médecine renonce à contrôler la maladie+Quand le traitement impose plus de charges que de bénéfices au patient+Quand le patient demande l’interruption des traitements
• Les soins palliatifs concernent tous les patients « dont l’affection ne répond plus au traitement curatif »
• Les « soins palliatifs » sont un modèle de soin qui accepte de se confronter à la souffrance et à la mort
• Les soins palliatifs sont aujourd’hui un concept inscrit dans la loi, qui structure un projet de soin.
• 1986 : reconnaissance officielle des soins palliatifs à travers la publication de la circulaire Laroque relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale
• 1987 : ouverture en France de la 1ère unité de soins palliatifs sous la direction du Dr Maurice Abiven
• 1989 : ouverture de la 1ère équipe mobile
• 1990 : création de la SFAP (société française d’accompagnement et de soins palliatifs)
• 1991: la loi sur la réforme hospitalière crée un nouveau droit, celui d’avoir accès à des soins palliatifs dans les hôpitaux
• 1990, traduction de la SFAP: « Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, donnés aux malades dont l’affection ne répond plus au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d’autres symptômes et la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont primordiales. Le but des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les malades et leur famille [...] Les soins palliatifs affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ne hâtent ni ne retardent la mort [...] »
• Code de la Santé Publique (CSP): Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
• Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle
• Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche
• Les principes fondateurs des soins palliatifs prennent en compte l’accompagnement de la personne malade et de ses proches, dans une attention à tout ce qui fait l’humain, en s’efforçant de soulager les symptômes pénibles, en renonçant à une obstination médicale et technique déraisonnable, en renonçant à donner la mort intentionnellement.
• Respecter l’autonomie d’une personne malade c’est respecter son droit de savoir ...et son droit de ne pas savoir.
• D’autres principes éthiques guident l’accompagnement. Certains sont évidents comme la bienfaisance et la justice; Il en est d’autres: ● le principe de responsabilité ● le principe de retenue. ● le principe de doute et d’incertitude qui fait de la place à l’imprévu et à l’imprévisible, même et surtout en fin de vie
• Une approche holistique (globale) C’est une approche qui met en avant les besoins physiques mais aussi psychologiques et spirituels du malade. Elle envisage sa quête de sens
• Une approche holistique: intègre les proches que l’accueil et l’écoute aident à se préparer au deuil. Elle fait de la place au bénévolat d’accompagnement
• Une approche holistique : passe par une prise en soins interdisciplinaire pour la complémentarité des postures professionnelles et l’enrichissement des compétences dans le dialogue.
• Le principe du double effet: s’applique lorsque le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie.
• Le principe du double effet:permet la réalisation d’un acte ayant à la fois un bon et un mauvais effet, à condition que le bon effet soit supérieur au mauvais effet
• L’action du principe du double effet est acceptable sur les critères : • de proportionnalité : le risque du mauvais effet est faible +d’intentionnalité : l’intention est le soulagement de la douleur + de non-conditionnalité : la mort n’est pas la condition du soulagement
• Le refus de l’acharnement thérapeutique est requalifié au bénéfice des traitements symptomatiques, avec la visée de la meilleure qualité de vie possible.
• La position soutenue par le courant des soins palliatifs fait valoir que le mourir est un temps à vivre et que ce processus du mourir peut être accompagné
• Si un traitement agressif contre la douleur peut abréger la vie , ce qui se justifie par l’éthique du double effet, il est attesté que la mise en place de soins palliatifs évite certaines complications et allonge la vie.
• « C’est entre plusieurs biens qu’il faut choisir et non pas entre Bien et Mal » Suzanne Rameix, 1996.
• une réflexion éthique commune systématisée qui prend appui sur des principes et vise à construire une décision partagée qui fasse sens pour chacun et d’abord pour le patient et ses proches.
• Des conditions sont nécessaires à la mise en place d’une réflexion éthique : • Reconnaissance de l’expertise professionnelle et des limites de chacun • Posture de compagnonnage réflexif • Acceptation de se laisser interpeler par l’autre, par la clinique • Renoncement à toute stratégie de rapport de force • Engagement personnel • Désir de participer à une entreprise commune de partage de sens
• Les enjeux de cette réflexion éthique sont variés: • Éviter que la rationalité technique ne soit l’unique solution aux conflits d’action, • Prendre le temps de comprendre le sens des décisions qui ne peuvent se négocier dans l’urgence, • Se donner les moyens de dégager des espaces d’action responsables, • Chercher à rendre compte des actes que nous posons dans le cadre de nos pratiques
• Le passage par la réflexion éthique est une façon de se donner les moyens d’affronter les situations de limites qui appellent des décisions difficiles.
• L’Observatoire de la fin de vie, créé en février 2010
• Le « Rapport Sicard » (« Penser solidairement la fin de vie »), commission de réflexion sur la fin de vie en France, 18 décembre 2012.