Transparence des données

• Droit à la transparence

  Consécration par la loi Kouchner du 4 mars 2002, participe à la reconnaissance du rôle actif du patient.

  Accès direct de l'usager à l'ensemble des info qui concernent sa santé et qui sont détenues par des professionnels de santé et établissements de santé.

  (Avant l'accès était indirect est créait une ambiance de suspicion envers le corps médical).

  C'était une des revendications principales des asso de patients.
• Lettres de liaison 


  Prévue en cas d'hospitalisation d'un patient, le praticien adresser un patient à un établissement et écrit une lettre avec les éléments nécessaires à la prise en charge. A la sortie de l'hospitalisation une lettre de prise en charge sera envoyée au praticien. Elle synthétise des infos qui permettent d'assurer la continuité des soins.
• La protections des données des patients

  Les données recueillies dans le cadre de la prise en charge du patient doivent préserver le droit au respect de la vie privée du patient et le droit au secret des info le concernant (secret médical).

  Protection contre les cyberattaques à l'encontre des établissements de santé.
• Contenu du dossier médical

  Exemples :

  • copies d'examens, compte rendu d'op
  • données relatives à l'identité
  • dons d'organes, tissus + directives anticipées s'il y en a
  • coordonnées de la personne de confiance, cordonnées médecin traitant
• Les notes personnes du professionnel de santé peuvent-elles être communiquées au patient ?

  La CADA (comité d'accès aux doc admin) a estimé que oui alors que les recommandations de bonnes pratiques de la HAS considèrent que non.
• Infos non communicables 


  Infos qui auraient été recueillis par des tiers n’intervenant pas dans la prise en charge ou des infos qui concerneraient ces tiers sur leur propre vie privée. Cela parait logique de protéger ces dires des tiers, on considère que ces infos n’ont donc pas à être communiquées.

  
  

  La CADA opère une distinction selon la nature de l’info qui émane d’un tiers : Si se rapporte à l’état de santé d’un enfant : fait parti des infos communicables. L’intérêt de l’enfant justifie le fait que cette info peut être communiquée. Tout dépend des faits d’espèces.
• Les titulaires du droit d'accès au dossier médical - majeures

  Principe : le patient majeur a accès à l’ensemble des info évoquées concernant leur santé, directement ou par l’intermédiaire d’un médecin qu’ils désignent.

  Possibilité de communiquer le dossier médical d’un patient à un tiers mandaté.

  Le législateur n’a en revanche rien prévu dans le cas d’un patient hors d’état de manifester sa volonté et ne faisant pas l’objet d’une mesure de protection.
• Présence d'une tierce personne pour la consultation du dossier médical

  La présence d’une tierce personne lors de la consultation de certaines informations peut être recommandée par le médecin qui a établie ces informations ou est dépositaire pour des motifs tenant aux risques que leur connaissance sans accompagnement ferait courir à la personne concernée. Cependant, il ne s’agit que d’une faculté offerte (et non une obligation), donc le patient peut très bien refuser d’être accompagné. Ce refus ne peut pas faire obstacle à la communication de ces info au patient.
• Hypothèse où le patient est admis en soins psychiatriques

  Principe : accès direct à leurs info de santé.

  Exception : possibilité à titre exceptionnel, dans les cas d’admission sans consentement à la demande d’un tiers ou en cas de péril imminent sur décision du représentant de l’Etat, ou lorsque les patients étaient détenus ou ont fait l’objet d’une irresponsabilité pénale pour trouble mental, que la consultation des informations recueillies soit subordonnée à la présence d’un médecin désigné par le demandeur en cas de risque d’une particulière gravité. 
• Les titulaires du droit d'accès au dossier médical - mineurs


  Principe : droit d'accès exercé par le ou les titulaires de l'autorité parentale, jusqu'à la majorité

  Durant leur minorité, les mineurs ne bénéficient pas en eux-mêmes d’un droit d’accès à leurs info de santé.

  Exception : ils ont le droit de recevoir une info et de participer à la prise de décision les concernant d’une manière adaptée à leur degré de maturité.

  Lorsque les mineurs ont bénéficié d’un traitement (IVG), prévention, dépistage (SIDA), etc, ils peuvent s’opposer à la présence du titulaire de l’autorité parentale.
• Les titulaires du droit d'accès au dossier médical - majeur protégé 

  • Si le majeur fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à sa personne, dans ce cas la personne en charge de la mesure a accès aux informations concernant la santé du majeur protégé dans les mêmes conditions que le majeur protégé.
  • Si le majeur fait l’objet d’une simple mesure de protection juridique avec assistance, la personne chargée d’assister le patient protégé peut seulement accéder aux informations concernant la santé de ce majeur avec le consentement exprès de la personne protégée.
• Les titulaires du droit d'accès au dossier médical - patient décédé

  Ayants droit, concubins, partenaires liés par un PACS.

  Droit qui s’exerce en l’absence d’opposition du patient.

  Accès à seulement certaines informations : les informations « nécessaires pour leur permettre de connaitre les causes de la mort, de dédier la mémoire du défunt ou de faire valoir leurs droits ».
• Levée du secret médical post-mortem


  Nouveauté introduite par la loi bioéthique de 2021 : la levée du secret médical post-mortem a été prévu pour favoriser l’information de la parentèle face à la découverte d’une anomalie génétique qui serait responsable d’une affection grave. Cette loi permet la levée du secret médical après le décès du patient. C’est la raison pour laquelle les informations médicales et même le dossier médical pourront être transmis au médecin assurant la prise en charge de la parentèle.
• La demande de communication du dossier médical

  Demande par le patient lui-même ou par son ayant-droit, concubin, partenaire lié par un PACS en cas de décès, la personne ayant l’autorité parentale, la personne chargée d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le médecin qu’une de ses personnes a désigné comme intermédiaire.

  Cette demande va être adressée par l’une de ces personnes au pro de santé ou, pour un établissement de santé, au responsable de l’établissement de santé ou à la personne qu’il a désigné à cet effet et porté à la connaissance du public.
• Les délais de communication

  La communication des info doit être faite au plus tard dans les 8 jours qui suivent la réception de la demande et au plus tôt dans les 48h.

   

  Ce délai peut être porté à 2 mois lorsque les info remontent à plus de 5 ans à partir de la date à laquelle l’info médicale a été instituée ou lorsque la commission départementale des soins psychiatriques est saisie.

   

  Idée : faciliter le droit d’accès au dossier médical avec des délais très courts.
• Formes de la communication

  L’accès aux données contenues dans le dossier médical se fait au choix du demandeur, qui doit avoir été préalablement informé des modalités de communication de ces données.

  L’accès aux données se fait concrètement :

  • soit par consultation sur place avec éventuellement remise de copies,
  • soit par l’envoi de documents

  La consultation sur place est gratuite. Lorsque le demandeur souhaitait la délivrance de copie la 1e copie doit être gratuite.
• Autres supports de recueil de données que le DM

  Les messageries électroniques des professionnels de santé, actes de télémedecine, télésoins, etc

  Cartes d'assurance maladie, carnets de santé

  Données recueillies par les applications et objets connectés
• Le dossier médical partagé

  Loi d'août 2004 prévoyait le dossier médical personnel avec un double objectif :

  • faciliter la continuité des soins
  • responsabiliser le patient (- bien remboursé s'il refuse le DMP)

  Loi Touraine 2016 : désormais c'est le dossier médical partagé, dont la mise en oeuvre est confiée à l'assurance maladie.

  
  

  Loi Buzin 2019 : ouverture auto du DPM sauf opposition expresse du patient.

  Loi 2020 : intégration du DPM à l'ENS (espace numérique de santé)
• Accès aux infos du DMP

  Principe : tous les professionnels de santé qui prennent en charge le patient y ont accès mais le titulaire du dossier peut à tout moment modifier la liste des professionnels qui pourront avoir accès à son dossier.

  De même les pro de santé peuvent cacher provisoirement des infos aux patients s’ils estiment que le patient doit être accompagné pour recevoir une info (résultat de biopsie annonçant un cancer par ex ou de maladie psychiatrique). Il ne faut pas y voir du paternalisme médical mais une sorte de protection du patient.
• Le dossier pharmaceutique - création

  Crée par la LFSS de 2007.

  Succès car simple d'accès : le pharmacien doit juste scanner le boite du médoc acheté.

  Sécurise la chaine d'approvisionnement pharmaceutique, participe à la lutte contre les ruptures d'approvisionnement, meilleure coordination entre professionnels, etc.

  Loi de 2020 pose le principe d'une ouverture auto du dossier sauf opposition expresse.
• Le dossier pharmaceutique - contenu

  Info concernant le bénéficiaire de l'assurance maladie

  Identification des médocs + quantités
• Espace numérique en santé (Mon Espace Santé)

  Création de la loi Buzyn 2019. Promouvoir le rôle de chaque personne dans l'amélioration de sa santé. Tout le monde dispose d'un ENS sauf opposition.

  Dans la même logique que la loi Kouchner : donner au patient toutes les infos qui pourraient lui ê utiles pour co-construire avec les professionnels de santé son parcours de soins.

  Volonté de créer un éco système numérique avec des applications, données d'objets connectés, le patient peut lui mm entrer ses docs, etc.